Прихожане югорского храма приняли участие в благотворительной акции

Прихожане югорского храма приняли участие в благотворительной акции
09.04.2019

7 апреля певчие и воспитанники воскресной школы храма Рождества Пресвятой Богородицы поселка Малиновcкий в Ханты-Мансийском автономном округе приняли участие в благотворительном концерте «Голос Добра», который был организован местным ДК «Орфей» и администрацией поселка. Целью концерта был сбор средств для лечения Давида Колоколова из поселка Таежный, сообщает сайт Югорской епархии. Собрали 40 тысяч рублей, но этого недостаточно.

В 2018 году у мальчика диагностировали редкое генетическое заболевание — болезнь Баттена. Всего у 2-4 человек из 100 000 клетки головного мозга не справляются с утилизацией продуктов обмена, они накапливаются и влияют на работу нервной системы. За год малыш потерял зрение, разучился ходить и говорить.

Механизм развития заболевания изучен не до конца, поэтому лечения не существует. Все заболевшие дети умирают, однако уже разработана поддерживающая терапия, позволяющая достичь ремиссии. После введения в мозг стволовых клеток болезнь на время отступает, и есть вероятность дождаться научных открытий в этой области и изобретения лекарства. Один курс останавливает дегенеративные процессы в нервных клетках примерно на полгода и стоит около двух миллионов рублей. Средства на дорогостоящую поддерживающую терапию для Давида Колоколова собирают всем миром.